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小P日誌 – 2Y3M

Posted by on 2015-11-06


今年的萬聖節是恐龍喔~

這幾個月除了愛看書之外, 現在另外一個最愛做的事就是辦家家酒跟拼拼圖.
有一天最誇張還玩了四小時的拼圖, 而且已經可以拼到16片不規則的.
很愛說的話就是擦指甲油穿高跟鞋去約會.

身體狀況的部份也有一些更新.
2015/10/5
回診黃醫生看報告, 黃醫生看了一下CT scan片子之後表示. 第三階段的條件已經滿足了, 剩的就是開刀的時間了.
其實當下心情挺複雜的, 一方面是終於達到這個條件, 另一方面卻希望時間能過慢一點.
雖然說真正開刀的時間大概是明年或後年, 但想想時間好像也是很快就過了.

另外還排了下週三會診邱醫生看是不是可以做EPS與RFCA (或是新的冷凍導管消融術)
不過黃醫生說現在這個體重做是還有一點太輕. 不過還是可以先討論看看就是了.

小字典 :
EPS = electrophysiology study = 電氣生理檢查
RFCA = Radiofrequency Catheter Ablation = 射頻燒灼術
Cryoablation = 冷凍導管消融術

2015/10/14
會診邱醫生討論心導管手術, 沒想到這比想像中複雜的多.
首先就是這種結構配心率不整的機會很低, 連邱醫生都說我們家可能是他看過的第一個例子.
其次就是手術時間點, 一如大家所知道, 在健保的制度下, 小朋友的管子本來幾乎就是沒有. 所以現在的管子差不多都是比較大的小孩用的.
現在能做也是因為當時第一刀時挖了一個ASD, 所以管子可以透過ASD的孔去到不同心室.
但偏偏萬一棋完成單一心室矯正後, 就不能再用心導管手術去做. 因為一旦左心被繞了一個人工血管就通不過去了!
這下我們也等於陷入了一個困境, 大概得自己想辦法看能不能跟廠商買管子了

2015/10/16
這天心血來潮, 就寫了封信給林志玲姐姐慈善基金會, 沒想到很快就得到回應.
於是廠商資料就到手了, 不過稍為google一下才發現還得知道用那個頭才是正確的.
看來改天還得回診去問一下才行.

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