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小P日誌 – 3Y8M

Posted by on 2017-04-01


這個月開始面對的是心理面的問題.

3/4 帶小P去Ivy’s House上課, 就發現她不知道是害羞還是害怕.
進去大概過了半小時才願意坐下來開始操作, 期間也沒有跟任何小朋友互動.
一直到了最後點心時間才馬上衝過去吃東西, 但是又一定要我陪在後面.
唱歌時不是把頭躲在我懷裡, 就是一定要坐在我身上..
老師也說這個得需要一點時間讓她慢慢調適..
同時老師因為也是先心兒, 所以也讓她看了一下彼此的疤.
小P似乎真的有比較釋懷一點..

為了讓她盡快可以接回去正常的生活, 所以媽媽就安排了3/7回去學校拿東西.
不過在這幾天之前, 她只要看到學校照片就說她現在很討厭那些照片

3/7
媽媽用拿棉被的藉口去了學校, 小P本來一直不肯進去.
最後終於用一些小技巧讓她進去還東西.
最後小P終於同意星期五開始回去上半天啦..
這天剛好也約了新的巡撫老師, 媽媽也跟她聊了一下大概的狀況.

3/8
回診日, 雖然肺部還是沒有全消, 但是黃醫生說可以改為1個月回診一次啦.
另外就是飲食可以放寬一點, 不過最好還是習慣低油飲食. 這樣對長期來說比較好
Rastelli看不見是正常的, 所以半年後還要再照一次CT看看.
另外就是可以開始恢復上學啦.

3/10
回學校上半天, 老師說明顯的改善很多.
不但跟小朋友的互動變好了, 以前看起來渾渾噩噩的. 現在感覺比較知道自己在幹啥.
而且跑步也已經大概回復到之前的水準, 自己也很開心的說"我可以跑了".
看來短時間內就是讓她先上半天, 等藥全部調完再看看吧.

3/14
回台大塗氟, 還好住院這陣子沒有蛀牙啊

3/17
這幾天上學下來, 可以觀察到幾個變化
1. 膽子變大了, 比較敢表達自己的意見.
2. 以前說話都很小聲, 現在講話變大聲了.
3. 慢慢再補上大動作的落後狀況, 開始在練習跑跟跳
現在大概就是媽媽講的 — 能吃, 能睡, 又能鬧..
另外就是畫畫的精細度又在更深了, 且畫風變成很多元.
還有就是可以開始看比較長且深劇情的東西.
最近愛看的是艾莉絲夢遊仙境, 然後與蘇菲亞公主系列等.

3/20
今天去中部出差, 快中午時突然接到老婆訊息說小P心跳太慢, 要我快點幫忙掛號.
馬上掛好下午的診, 先讓老婆送她去醫院, 然後馬上安排回程.
結果下午照了X光與心電圖. 吳醫生說心電圖波形比手術前好很多. 所以把藥稍微調降一點.
黃醫生看了X光, 也說胸部的陰影已經消失了, 肺的尖角也看得很清楚. 不過飲食還是要管制.
還好沒被關住院啊..

3/22
回邱醫生的診, 不過說還是要多觀察睡時的心跳數字, 藥暫時不在往下調. 下周再回診一次.
今天有一個重大指標就是終於可以在手有扶的狀況下, 可以雙腳跳離地了!

3/24
學校家長日, 很明顯的可以看出大動作完全跟不上同齡小孩.
甚至以前可以做到的動作現在也還沒有回到之前的水準. 看來還需要一點時間吧.
晚上因為學校活動很累, 就特別注意了一下心跳, 果然睡著時會降到70~75的範圍, 還有短暫6X的狀況.
聯絡過病房後, 建議隔天還是得送回去急診調藥了.

3/25
這天早上吃飽了才回去台大, 反正掛了EKG之後也看不出有啥特別.
最後結論還是照舊吃..

3/29
回邱醫生診, 同樣的結論. 所以還是照舊啦..

這個月其他的發展大概就是..
1. 英文字母越寫越多. 不過還是歪歪斜斜的就是
2. 練了好久現在終於可以雙腳跳, 不過單腳跳還是沒辦法.

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