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小P日誌 – 2M

Posted by on 2013-10-03

莫名其妙的就過了2個月, 狀況仍然起起浮浮, 不過感覺有在往好的方向前進就是了.
(防雷 : 一樣內文都是流水賬, 沒照片. 沒興趣的可以跳過啦)

9/4
今天狀況有比較穩定, 不過小P旁多了個搖床.
兩邊主治的看法也趨於一致, 接下來就等一週看看了.
此搖床號稱是II最吵的小孩才有資格用, 看來小P是有夠吵啊…

9/5 ~ 6
血氧一樣會飄飄飄.
從美國買的血氧測量機終於到了, 結果需要衛生署食品藥物管理局許可
要跑這個程序需要醫生處方與診斷證明. 然後送申請文件去核.

9/7
今天終於還是被邱醫生告知要考慮做心導管, 時間就定在9/12號.
因為心中還有疑慮所以希望能得到黃醫生的認可, 邱醫生就說不然就直接排個CT scan.
缺點就是小朋友得多一次X光曝露. 希望這兩天能找到黃醫生並很快的與他瞭解一下他的看法.
這樣星期一就不用照CT了. 看是不是直接星期四心導管就好.
不過, 這一刀心導管有用當然是最好, 如果沒用又可能要做一次開心手術是我現在最大的惡夢.

9/8
早上訪客時間終於同時遇到黃邱兩位主治醫師.
最後討論的結果就是直接做, 反正不管怎樣都得do something.
而手術後三週內不可以再次開, 這樣血管破掉大出血的機會很高.
所以就把手術排在9/12, 剛好是四周多一點.

9/9
晚上去陪小P的時候她居然把我的手抓去咬. 真好笑.
抱著的時候也一直去咬我的衣服. 看來已經想探索這個世界了啊.
其它就差不多, 血氧飄啊飄..還好精神與吃跟尿都還不錯了..

9/10
連續幾天早上血氧都難看, 醫生決定要提前做心導管手術.
下午邱醫生解釋了一下, 就把手術同意書簽了. 希望明天一切順利.

9/11
早上10點半左右, 終於看到哭著的小P被推出II, 準備到8F做心導管手術.
11點45分左右, 邱醫師出來讓我進去看狹窄的部位. 讓我同意做氣球撐開術.
(PS. 低壓力的氣球與止血墊片是自費的喔!)
到了12點半左右, 邱醫師再次出來跟我說明手術的結果.
結果狹窄的部份撐完就回復原狀了, 看起來是得要開刀術才行.
接下來就是收工, 手術在13點半左右結束, 小P回到II.
剩的就可能是換藥, 然後讓小P回家養到第2階段. 或是送去開刀?大概要再跟醫生討論一下了..

9/12
術後第一天, 早上睡著時血氧只有6x, 並且維持了近一小時.
我想臺大可能也發現她的這種特性. 從急救改為觀察的態度居多.
不過也懷疑可能是顯影劑造成的影響, 要再觀察三天. 等藥劑代謝掉.

9/13
因為懷疑是末稍循環不好, 把血氧監測器的感應器往手掌移了一點後. 發現血氧好到不行.
於是下午終於開始把抗凝血劑量往下降了, 而且到晚上為止都還很不錯.
今天體重站上4kg了, 希望能一直這樣保持啊!

9/14
終於拿到FDA的核可, 把血氧機搬回家了. 拿去醫院試一下還滿準的.

9/15~17
調整藥品, 希望能夠順利把小朋友帶回家.
中間也有被抱怨, 有護理師說她吃太少/太慢, 想裝鼻胃管,
結果被主治醫師擋下. 說才差一些不需要.
不過抗過敏膠帶已經沒用, 所以開始改用3M的噴膜了

9/18
可能護士們真的受不了, 連續2次來說想裝鼻胃管.
但是老婆喂時又吃很好, 所以邱醫生決定要讓我們轉去一般病房.
讓我們可以直接照顧小朋友, 然後在那邊調藥.
突然的決定還一下嚇到我們了, 所以馬上要開始調人手.
明天還只排到三人房, 還得請一個有護士背景的人來幫忙.

9/19
這不知道算不算新手爸媽的震撼教育.
原本以為一個人可以搞定的事, 發現得兩個人才好搞.
帶新生兒果然是很痛苦啊. 光4小時吃飯拉屎的輪迴就要你老命了.
普通病房的環境是真的很差, 一點也不適合新生兒.
光不說該有的設備缺乏就算了, 連適當存放母乳地方都成為一個問題.
難怪會說四個月以下的嬰兒基本上是不放到普通病房的.
雖然自己餵張小P是吃的比較好, 不過惡劣的環境並不適合新生兒.
現在真像個惡夢, 只能申請轉回去II. 看能不能溝通喂奶讓我們來喂.

9/20
早上決定把小P轉回II. 原本還希望轉過去還可以讓我們自己餵奶.
不過下午五點轉回去就被插鼻胃管了..下一步還是快點去找個褓母吧.

9/21
還算穩定的一天.
今天參加講座才知道, 強心劑是會對食慾造成影響的.
另外就是心導管支架對新生兒也不適用. 壞處大過益處.
看來我們現在真的沒有太多選擇..

9/22
早上去就看到淚汪汪的小P, 原來是四肢都已經沒法在打點滴.
早上打了很久都找不到地方可以打, 醫院只好決定暫時將點滴停下來.
改用藥物來替代看看, 而如果藥物還是不能替代就必須要打中央靜脈
原本那算慢慢調藥的計劃順間成了泡影. 還好後來到晚上看起來都還可以.
今天受足了苦的小P一整天都心情不好, 早上花了30多分鐘才哄睡.
下午更是緊抓著我哭了好久, 整天都吃的很不好. 只能用鼻胃管倒.
小P再不離開ICU, 該不會狀況只會越來越差吧..

9/23
血氧稍為差一點點, 不過還算可以. 今天看起來還是很累. 希望明天會好一點.

9/24
血氧又更差了一些, 幾乎醒的時候都守不住70. 不過今天心情比較好就是.
手上的針管也重新打回去了. 至少是解除了打中央靜脈的危機.
晚上黃醫生看了決定輸血看看, 希望明天會好轉..

9/25
血氧恢復到80左右, 有趣的是黃醫生說這個時期吃母奶的寶寶是會容易有貧血的.

9/26~27
這兩天很穩定, 終於被通知可以打疫苗啦~

9/28
今天打了B型肝炎第一劑
重點是 — 今天被通知可以準備出院了!!!

9/29~30
開始學鼻胃管護理. 小P開始變好吵啊…
30打了卡介苗, 打完沒發燒的樣子也還不錯.

10/1
今天轉到中重度病房..

10/2~3
又開始不穩定, 回家又變成未知數了..
醫生說計劃變成穩定就回家, 不穩定就只能在醫院住到穩定..

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