小P日誌 – 3M

度日如年的一個月, 唯一的目標就是努力撐到11月開刀..
(防雷 : 一樣內文都是流水賬, 沒照片. 沒興趣的可以跳過啦)

10/4
還算穩定的一天. 持續學照顧中..

10/5
血氧不穩定, 今天老婆已經考過照顧的問題.
不過小P今天已經會去拔鼻胃管.

10/6
一樣飄, 今天學會大便時要發嗯的聲音, 有夠好笑..

10/7
非常差的一天, 一直得靠給氧才能勉強維持在70%.
這天的小P狀況非常不好. 相當沒精神..

10/8
早上我們請醫院把氧氣罩給罩回來, 本來醫生說要輸一些血.
不過護理師說沒有差到這樣所以暫時就先靠供氧撐著.
晚上去看時就有精神多了, 今天已經到5KG嚕.
接下來就是11月初再做一次CT, 然後就要準備討論下一次手術了.

10/9~10
蓋上罩子後就穩定了. 小P現在大便嗯完還會知道把腳舉起來叫你換尿片了.

10/11~17 這幾天都算穩定.

10/18
今天要上飛機回臺灣前才知道早上有緊急狀況.
清晨四點多時, 心跳上到260次/每分, 維持了半個小時. 結果好不容易埋好針管時就恢復正常了.
但因為當時其他數值沒特別變化. 只好很快的排了超音波來看. 卻也看不出個所以.
從此之後就得開始多吃乙型阻斷劑去避免類似的狀況再次發生了.
晚上探房時遇到黃醫師, 決定馬上排CT, 然後就是討論然後等小P滿三個月來開下一刀.
一如往常, 當天如果有狀況的話小P心情就特別不好. 還好除此之外目前看起來都正常.

10/19~20
18號的驚險過程後, 就恢復穩定的狀況.
不過醫生已經決定要儘早動刀, 所以星期一做完CT, 快的話月底就會開刀了.

10/21 – CT scan, 無特殊事件.

10/22 無特殊事件.

10/23
手術方向確定, 就是做單一心室手術. 技術難度比較低.
隱憂是冠狀動脈的樣子很怪, 可能以後會有其他的問題.
手術就預定在下周四. 滿3個月以前.

10/24~25 無特殊事件.

10/26 一樣算穩定, 不過眼睛不知道為啥被感染了. 點了眼藥水.

10/27 無特殊事件.

10/28
狀況大致良好, 今天開始恢復吃母乳添加劑. 目標是讓她快點上6kg.
還想說是不是再晚一個月開比較好, 但黃醫生解釋說她的肺血管跟靜脈已經差不多夠大.
而且Shunt也已經不夠大, 所以再晚一個月開也沒有比較好.
雖說知道這一刀應該相對安全, 但畢竟要送她上手術臺的心情還是很不好.
只是最近又相對穩定下來. 所以手術的日期就往後挪了..

10/29 眼睛稍為好一些, 血氧狀態差不多. 這兩天挺番的..

10/30 眼睛確定只是一般細菌的感染. 停用施巴後皮膚的過敏也好了許多.

11/1~3
無特殊事件. 只是氧氣都已經用到兩管(15 L/min)才能維持在比較好的血氧.
這幾天透過老妹那邊問美國史丹佛醫療中心, 這樣的顧問費大約是在300~800USD不等. 不過我們還是同意了.